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Vous pouvez aussi faire un don, aller marcher dimanche matin à Barinque ou à Oloron et participer de ce fait aux Virades de l'Espoir.
Pour Elma et pour toutes les personnes atteintes par cette maladie d'avance merci.
Barinque : jour d’espoir pour les enfants
Une douzaine de médicaments différents par jour, une séance de kinésithérapie et dix minutes d’inhalation d’air pulsé dans les bronches, c’est le quotidien d’Elma Fumero, 11 ans, depuis qu’elle a l’âge de deux mois. Souffrant de mucoviscidose, la petite fille vient de faire son entrée en sixième au collège, où, pour prévenir tout risque de contamination bactérienne spontanée, elle dispose d’une toilette spéciale pour elle.
Pratiquant six heures de gymnastique par semaine pour développer ses capacités pulmonaires ainsi que d’autres activités sportives, Elma vit cette « routine » toute particulière comme une habitude plus que comme une contrainte. « C’est comme ça depuis toujours, confie-t-elle. Mais je n’aime pas beaucoup en parler ».
29000 euros en 2011
Responsable pour la 5e année des Virades de l’espoir de Barinque qui se dérouleront le dimanche 30 septembre, son père Edgar Fumero est attaché à cette action organisée au profit de l’association Vaincre la mucoviscidose. « Ces fonds sont intégralement dédiés à l’aide aux malades et au financement de la recherche. Chaque année, de nouveaux médicaments sont testés pour améliorer les traitements, les choses avancent… même si la recherche n’est pas assez rapide par rapport à l’évolution de la maladie ».
En 2011, les 4e virades de l’espoir de Barinque avaient permis de récolter 29000 euros et rassemblé 1200 personnes dont 800 randonneurs. 6 millions d’euros avaient été collectés sur le territoire français dans le cadre de cette journée nationale pour vaincre la mucoviscidose. « Elle donne lieu à 500 manifestations en France, dont deux en Béarn, à Barinque et à Oloron », précise Edgar Fumero.
Les gens viennent d’un rayon de 80 kilomètres autour de Barinque. Une virade est une balade sportive, et « pour donner son souffle à ceux qui n’en ont pas », le randonneur ou le cycliste a le choix entre plusieurs parcours. Trois sont réservés aux randonneurs pédestres (15 km, départ à 9 heures; 8 km, départ à 10 heures ou 3 km, départ à 11 heures), trois aux VTT (55 km, départ à 8h30; 35 km, départ à 9 heures ou 25 km, départ à 10h30) et deux aux cyclistes (70 km ou 90 km, départ libre à partir de 8 heures). Chaque participant verse un don libre au moment de son inscription (une demi-heure avant le départ du parcours qu’il a choisi).
Ceux qui sont réfractaires au sport peuvent également contribuer à la recherche pour vaincre la mucoviscidose en déjeunant à Barinque ou en prenant part à une après-midi de détente proposant diverses animations. « Il n’y a aucun esprit de compétition dans cette journée, c’est un moment de solidarité et de retrouvailles pour beaucoup » précise Edgard Fumero qui avoue que l’organisation de ces 5e virades a été un peu plus compliquée que par le passé, notamment pour trouver du matériel et du fait du désistement de quelques partenaires.
La recherche reste cependant le seul moyen de lutte contre la mucoviscidose: dans les années 60, un enfant qui en souffrait décédait généralement avant d’avoir soufflé ses dix bougies, alors que l’âge moyen de décès actuel, toujours terriblement jeune est de 28 ans et l’espérance de vie des enfants naissant aujourd’hui avec la mucoviscidose est de 47 ans.
Sport le matin, détente l’après-midi
Les 5e virades de l’espoir auront lieu le 30 septembre. De 8h à midi, les participants pourront prendre part à l’un des huit circuits de randonnée (trois à pieds, trois en VTT, deux en vélo). A midi, un repas est proposé, animé par La Brane de Ger (menu: 11 euros, panier enfant: 5 euros. Snak et buvette sont également ouverts. A partir de 14h, animations pour les jeunes: atelier maquillage, jeux de kermesse et en bois, balades en poney, Harley ou quad (autour du village avec le Custon Landes Raider). Les adultes pourront s’initier aux danses gasconnes avec les danseuses du Jeune ballet du Pacherenc de Viella, qui offriront un spectacle après le déjeuner. Le Lons Cheerleading team animera l’après-midi avec des démonstrations d’acrobatie. Tous les fonds sont dédiés à la recherche.
Renseignement au 06 85 70 02 16. Don par courrier : Vaincre la mucoviscidose, 16 route de Saint-Amou, 64 450 Lasclaveries.
